2024-01-23
罕路同行|HAE规范化流程管理，帮助更多HAE患者回归正常生活
中山大学附属第三医院杨钦泰教授团队在国际顶级医学期刊BMJ上发表了一篇关于遗传性血管性水肿（HAE）病例的研究报告；报告中关于HAE的规范化管理流程，有望促进中国罕见病诊疗水平的发展，让更多的罕见病患者受益。
2023-07-14
唐亚平所长：营造一个合作共赢的罕见病研究的大环境，吸引研究者投入到罕见病的研究中去
广州市妇女儿童医疗中心的儿科研究所，在儿童难治性疾病和罕见病的发病机制、治疗手段和方法等方面的研究在全国同类型医院处于领先地位。唐亚平教授于2015年回国加入广州市妇女儿童医疗中心，负责组建儿科研究所，并从国外引进学术带头人，对儿科的疑难罕见病进行研究。
2023-04-11
李新华教授：罕见病者不罕见，希望更多的同道关注罕见病，让罕见病者的人生充满关爱！
本期《罕路同行》的特邀嘉宾李新华教授将跟我们分享多年来从事遗传代谢性肝病的临床工作心得。
2023-03-08
蒋海山教授：站在患方角度，寻找最优解与最大获益，点亮罕见病患者生命的色彩
蒋海山教授是众多在求索中攀登的研究者中的一员，多年来致力肌病与周围神经病的相关研究，本期，《罕路同行》栏目有幸邀请到他来与读者分享从业多年的心得、体会。
2023-01-29
联盟执行秘书长韩蓝青：成立联盟促进罕见病药物临床转化，赋能罕见病诊疗
近些年，韩蓝青持续在AI助力罕见病药物研发的领域发力，在全球数字化浪潮下，人工智能和医疗大数据正在持续助力罕见病研究，经过一年多时间，广州罕见病基因治疗联盟在罕见病药物临床转化方面发挥了重要作用。
2023-01-17
黄紫房教授：罕见病需长期治疗，创建全程规范统一的管理模式将有助于帮助患者走出困境
“国内亟需搭建全国性的平台、汇集罕见病资源，探索包括疾病命名、治疗路径、技术方法、管理流程等在内的相关标准及规范化的治疗管理模式，这将有助于更快推进我国罕见病的基础、临床及流行病学研究。”
2022-12-15
邱伟教授：早诊早治能改善神经免疫性罕见病患者的预后，罕见病需“被看见”
近日，《罕路同行》栏目组特邀中山大学附属第三医院脑病中心邱伟教授为读者分享对神经免疫性罕见病诊疗的心得体会。
2022-12-09
郭啸华教授：创新推动肾脏罕见病学科发展，个性化精准医疗或是新出路
“罕见病是极少数人知道的领域，研究人员更是稀缺，罕见病患者很需要获得持续的关注，作为医生，我一直很希望能为他们多做点事情。”郭教授谈起罕见病患者遭遇的困难，十分感慨！
2022-10-08
孙良忠教授：凝聚社会力量，在探索中前行，让罕见病“罕而不孤”
“再困难、阻力再大，但只要坚持下去，不懈探索，总会越来越好。”
2022-07-01
刘丽教授：罕见病诊疗需要多方合力共同破除壁垒
“我们小时候读《卖火柴的小女孩》时，多希望有人来帮帮她！让她能够在圣诞夜获得一些食物和温暖，罕见病患者就跟卖火柴的小女孩一样。现在我们长大了、有能力了，就应该帮帮他们，给他们带去温暖。”刘教授感慨。