蔡磊发起“春蕾”计划,捐助1000万元支持渐冻症研究

发布时间: 2023-02-02

  近日,“渐愈互助之家”发布了一项关于支持渐冻症研究的资助方案——“春蕾”计划。作为该公益资助计划的发起人,蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要来源为破冰驿站直播间经营所得、攻克渐冻症慈善信托等相关渠道,不足部分将由蔡磊先生个人及家庭提供。

 

图1.蔡磊宣布“春蕾”计划发起

 

  蔡磊患病前是京东集团的副总裁,也是中国电子发票第一人。2019年,蔡磊被告知患有渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,简称ALS)。确诊后的三年,蔡磊逐步全身心致力于攻克渐冻症事业,大力支持科学家、医药公司和医药学家的研究,推动多条药物研发管线进展;创建动物实验基地和生物实验室;建立以小时为单位的极速临床招募和药效评价系统平台;推进遗体捐献、搭建最大的病理科研样本库;推动渐冻症患者基因库建设,研究占全部患者90%的散发型患者潜在病因和基因治疗靶点;发起和参与建立4个关于渐冻症的公益基金。

  该公益资助方案旨在支持加快攻克渐冻症的创新医疗、药物研发、基础研究等科研项目,支持从事渐冻症攻克事业的机构、个人,加速具有明确治疗潜力的药物、疗法的成果转化。希望实质性改变ALS病情得不到阻止和逆转的现状,让数十万渐冻症患者及家属带获得重生。

  除1000万元直接资金支持外,该计划还可向满足条件的申请人提供进一步的投资人对接、临床试验支持等。资助申报资料提交的截止时间为2023年底前。

 

  关于肌萎缩侧索硬化症

  肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),俗称渐冻症,是自主运动神经元退行性疾病,以进行性麻痹和最终呼吸衰竭为特征,发病率2.6/100000。

  “渐冻人症”破坏人体的运动神经,但并未侵犯感觉神经,因此患者的智力、记忆及感觉正常,这也正是它极其残酷的地方:患者会在神志清醒、思维清晰的情况下,一步步地看着自己丧失运动、语言、吞咽和呼吸功能,直至生命终结,犹如一个“清醒的植物人”。“渐冻人症”病程进展迅速且无法治愈,约80%-90%的患者存活期不超过5年,但如果能早诊断、早进行干预性治疗,则可以大大延长生存期。

 

文章来源:人民日报健康客户端、渐愈互助之家