蔡磊发起“春蕾”计划，捐助1000万元支持渐冻症研究
近日，“渐愈互助之家”发布了一项关于支持渐冻症研究的资助方案——“春蕾”计划。作为该公益资助计划的发起人，蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要来源为破冰驿站直播间经营所得、攻克渐冻症慈善信托等相关渠道，不足部分将由蔡磊先生个人及家庭提供。
图1.蔡磊宣布“春蕾”计划发起
蔡磊患病前是京东集团的副总裁，也是中国电子发票第一人。2019年，蔡磊被告知患有渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，简称ALS）。确诊后的三年，蔡磊逐步全身心致力于攻克渐冻症事业，大力支持科学家、医药公司和医药学家的研究，推动多条药物研发管线进展；创建动物实验基地和生物实验室；建立以小时为单位的极速临床招募和药效评价系统平台；推进遗体捐献、搭建最大的病理科研样本库；推动渐冻症患者基因库建设，研究占全部患者90%的散发型患者潜在病因和基因治疗靶点；发起和参与建立4个关于渐冻症的公益基金。
该公益资助方案旨在支持加快攻克渐冻症的创新医疗、药物研发、基础研究等科研项目，支持从事渐冻症攻克事业的机构、个人，加速具有明确治疗潜力的药物、疗法的成果转化。希望实质性改变ALS病情得不到阻止和逆转的现状，让数十万渐冻症患者及家属带获得重生。
除1000万元直接资金支持外，该计划还可向满足条件的申请人提供进一步的投资人对接、临床试验支持等。资助申报资料提交的截止时间为2023年底前。
关于肌萎缩侧索硬化症
肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），俗称渐冻症，是自主运动神经元退行性疾病，以进行性麻痹和最终呼吸衰竭为特征，发病率2.6/100000。
“渐冻人症”破坏人体的运动神经，但并未侵犯感觉神经，因此患者的智力、记忆及感觉正常，这也正是它极其残酷的地方：患者会在神志清醒、思维清晰的情况下，一步步地看着自己丧失运动、语言、吞咽和呼吸功能，直至生命终结，犹如一个“清醒的植物人”。“渐冻人症”病程进展迅速且无法治愈，约80%-90%的患者存活期不超过5年，但如果能早诊断、早进行干预性治疗，则可以大大延长生存期。
文章来源：人民日报健康客户端、渐愈互助之家
