市政协委员李梦伟：让DMD患儿平等地享受教育，为其提高有限生命质量

  也许很多人并不清楚杜氏肌营养不良症（DMD）是什么病？其实，DMD患者就在我们身边。据不完全统计，在广东省该类患者超过400人，东莞市该类患者约100人。今年东莞两会，东莞市政协委员李梦伟将目光转向这类罕见病患儿，她联合莫国庆、叶宝维、董斌、谢忠艺、钟施宇、张更勤、卢翰衢、尤富生、朱锦宏等政协委员共同提交一份《关于进一步解决杜氏肌营养不良（DMD）患儿入园、入学等困难的建议》的提案。

图1.李梦伟（图片来源于羊城晚报·羊城派）

  之所以关注杜氏肌营养不良症，李梦伟告诉记者，是因为她曾跟随东莞市政协委员黄蔚然一起走访了杜氏肌营养不良症患儿的家庭。在该患者家里，她真切地感受到这个家庭的不容易。“孩子的出生对这个家庭来说原本是一个生命的希望，但他却每天都在面临着生命可能终结的时刻，这对患儿来说，非常残忍，对这个家庭来说也是一种毁灭性的打击和煎熬。”说到此处时，李梦伟眼泛泪花，令人动容。

  据了解，杜氏肌营养不良症是一种“传男不传女”、发病率较高的罕见病，是一组遗传性肌肉变性疾病，65%的患儿属基因遗传，35%属基因新生突变，临床表现为以进行性对称性肌肉无力和萎缩为主。患儿通常3-4岁时确诊，发病时往往最开始被家长发现步态异常，随后进行性肌无力与肌萎缩，10-12岁丧失行走能力并使用轮椅代步，平均寿命20-30岁，多因心肺功能衰竭而死亡。杜氏肌营养不良症目前尚无有效治愈方法，各种治疗手段还处于初级阶段。

  “我们联名提交这个提案是希望让社会多一些温暖和关爱，让这些患儿群体和家庭感受到社会各界的关爱。”据李梦伟介绍，近年来，社会各界和政府逐渐对该群体有一定的关注度，山东、安徽等省市将其纳入门特，东莞市政府也高度重视，并将其纳入残疾人帮扶行列。但在入学、入园方面依然普遍存在一定的阻碍。据调查，幼儿园阶段近50%的患儿因行动不便或转氨酶偏高而被拒入园，小学阶段的近30%的患儿因行动不便或因与学校教务安排方面存在冲突、无障碍设施不足等原因阻碍该类儿童入学普通学校。

  李梦伟建议，在加大对杜氏肌营养不良症（DMD）的宣传，营造社会关爱氛围的基础上，还应该建立DMD专项入学帮扶机制，保障DMD患儿平等受教育权。在现有实施政策基础上，市镇各级教育部门和学校建立DMD患儿入学帮扶机制，从政策、流程、协议等方面完善入学流程，保障DMD患儿就近入学；整合家委会、志愿者等社会力量成立“上楼帮扶”队伍帮助在校患儿上楼和下楼，以减轻学校和家长负担；对行动不便患儿实施送教上门服务，联合志愿者队伍扩大送教队伍，丰富送教内容，搭建“线上线下”送教上门课堂，“让不便患儿可以真正平等地享受教育，提高他们有限生命的质量”。

  此外，提案还称，结合东莞首批重点产业链之“高端医疗器械产业链”优势资源，助力DMD等罕见病康复。加快推进东莞市高端医疗器械产业发展，借鉴国际先进经验，进行科学化、数字化、智能化赋能，在现有基础上研发罕见病康复器械，同时加强康复人才培养，推进高端医疗器械的应用和发展，助力罕见病等群体康复。

文章来源于羊城晚报·羊城派

记者 秦小辉