近期，美国国立卫生研究院（NIH）加强了对受控访问数据（Controlled-Access Data）的安全管理。2025年4月2日，NIH主任办公室发布了一份《实施更新：增强NIH受控访问数据的安全措施》文件，宣布自 4 月 4 日起，禁止位于中国（包含中国香港和中国澳门）、俄罗斯、伊朗、朝鲜、古巴、委内瑞拉等受关注国家的机构访问NIH受控访问数据存储库和相关数据。
目前，由美国国家癌症研究所（NCI）维护的、全球最大、最权威的公开癌症数据库之一 SEER（Surveillance，Epidemiology，and End Results）数据库已禁止中国用户使用，此前注册过的用户再也无法登录。此外，这项禁令还波及美国国家生物技术信息中心（NCBI）的许多数据库，如基因型与表型数据库（dbGaP）、AnVIL 平台、序列读取存档（SRA）、NCI 基因组数据共享平台等。这些平台拥有全球最核心的人类基因组、表型信息和疾病研究数据，为全球研究人员开展工作提供了重要支撑。此前，美国司法部已经发布了一项将于 4 月 8 日起正式生效的最终规则，以实施 2024 年 2 月 28 日的第 14117 号行政命令，要求“防止受关注国家获取美国敏感个人信息和政府相关数据”，以及“禁止和限制与某些国家或个人的某些数据交易”。
另据《科学》新闻（Science News）消息，当地时间 3 月 28 日，特朗普政府撤销了拜登时期实施的 NIH 科研诚信政策。该政策旨在保护联邦科学家免受政治干预并支持科学中的多元化、公平性和包容性（DEI）。特朗普政府称此举是为了与政府优先事项保持一致。
面对遗传病数据繁冗分散的研究困境，联盟单位已建立国内首个对外公开、永久免费的罕见病数据中心（简称“RDDC”），为遗传性疾病研究和药物靶点发现提供高质量数据集支持，推动基础医学研究、药物开发和临床治疗的革新，助力生命科学产业智能化升级和商业化落地。
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来源：环球科学科研圈
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