Orphanet Journal of Rare Diseases | Behçet病患者在新冠疫情下的药物依从性研究

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本研究结合定量与定性方法，深入探讨Behçet病患者在新冠疫情背景下药物依从性的决定因素，揭示患者对药物必要性的信念与担忧如何影响其用药行为，并强调提供疾病特异性建议的重要性。

 

文献概述
本文《Exploring medication adherence in Behçet’s disease following COVID-19: a mixed-methods study》，发表于Orphanet Journal of Rare Diseases杂志，回顾并总结了Behçet病患者在新冠疫情背景下药物依从性的影响因素，包括患者对药物的信念、对医生的信任、疾病认知、以及对新冠疫情的恐惧等。研究采用混合方法，结合问卷调查与半结构ed访谈，分析了患者用药行为与态度的决定因素。

背景知识
Behçet病是一种罕见的自身免疫性风湿病，主要表现为口腔溃疡、生殖器溃疡、关节痛、眼部炎症等，治疗主要包括免疫抑制剂与生物制剂。药物依从性对控制疾病活动、避免急性发作至关重要，但关于Behçet病患者用药行为的研究有限。已有研究表明，药物信念（如必要性与副作用担忧）与依从性相关，而新冠疫情可能加剧患者对免疫抑制治疗的担忧，如感染风险与疫苗反应减弱。该研究首次在英国背景下探讨Behçet病患者的用药行为，并结合定性访谈揭示患者在疫情中如何权衡药物利弊，强调个体化医疗建议的重要性。

 

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研究方法与实验
本研究采用收敛性混合方法设计，包括定量问卷调查（n=89）与定性访谈（n=16）。问卷调查使用多个标准化量表，包括Brief Illness Perception Questionnaire（IPQ）、Beliefs About Medicines Questionnaire（BMQ）、Medication Adherence Rating Scale（MARS）、Trust in Physician Scale与Fear of COVID-19 Scale。数据通过皮尔逊相关与多元回归分析。定性部分采用半结构ed音频访谈，使用反射性主题分析（RTA）进行分析。

关键结论与观点

• 定量分析显示，对药物必要性的信念解释了16%的用药依从性方差，而药物担忧解释了其中的显著部分。
• 药物必要性信念解释了24%的用药态度方差，表明信念对患者是否积极看待依从性具有重要影响。
• 定性分析揭示五个主题：疾病体验、用药体验、促进用药的因素、阻碍用药的因素、以及新冠疫情带来的额外障碍。
• 患者普遍具有良好的药物依从性，尽管存在对副作用的担忧，他们仍认为药物对维持生活质量至关重要。
• 新冠疫情虽未显著影响总体依从性，但部分患者因担忧药物降低疫苗效果或增加感染风险而对用药态度变得犹豫。
• 部分患者因医疗资源受限而经历药物获取困难，尤其是在封锁期间，这进一步影响其用药行为。

研究意义与展望
本研究强调了患者对药物必要性的信念在Behçet病管理中的核心作用，并揭示新冠疫情对患者心理与行为的影响。未来研究可进一步探讨不同教育水平、种族背景患者的依从性差异，并开发针对性干预措施以提升患者教育与医患沟通效果。此外，研究结果对其他使用免疫抑制剂的罕见病管理具有参考价值。

 

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结语
Behçet病患者普遍对药物治疗有良好依从性，这主要归因于对疾病的良好理解与对医生的高度信任。尽管患者对药物副作用存在担忧，但多数仍坚持治疗，以维持生活质量。新冠疫情带来了额外挑战，如对感染风险的恐惧与药物对疫苗效果影响的担忧，但未显著改变总体依从性。研究建议临床医生提供疾病特异性信息，帮助患者在疫情期间更好地理解治疗利弊，从而维持用药依从性。未来研究应关注不同社会经济与文化背景患者的依从性差异，并探索干预手段以增强医患沟通。

 

Emily Arden-Close, Fay Sweeting, Danielle Guy, Claudia Mallia, and Ala Yankouskaya. Exploring medication adherence in Behçet’s disease following COVID-19: a mixed-methods study. Orphanet Journal of Rare Diseases.