中文Orphanet Journal of Rare Diseases | 罕见病患者中大流行焦虑水平及其相关因素的横断面分析
日期: 2026-01-30
分类: 前沿速递
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该研究系统评估了罕见病患者在大流行期间的心理健康状况，揭示了大流行焦虑的显著影响因素及其对焦虑和抑郁的中介作用，为未来公共卫生干预提供了重要依据。
文献概述
本文《Levels and correlates of pandemic anxiety in people living with rare diseases: a cross-sectional analysis using a structural equation model》，发表于《Orphanet Journal of Rare Diseases》杂志，回顾并总结了罕见病患者在COVID-19大流行期间的焦虑水平及其相关因素。研究通过结构方程模型分析了大流行焦虑（PA）与健康相关生活质量（HRQOL）、日常负担及临床焦虑和抑郁症状之间的关系。结果表明，罕见病患者的大流行焦虑水平显著高于普通人群，且与多种社会人口学和疾病相关因素密切相关。此外，大流行焦虑在日常负担与焦虑、抑郁之间起中介作用。研究强调了在未来的公共卫生危机中，应特别关注罕见病患者的心理健康需求。该研究为制定针对性的心理支持策略提供了实证基础。背景知识
罕见病是一类影响极少数人群的疾病，全球约有6000种已知罕见病，影响约4%至6%的人口。这些疾病通常具有复杂的病理机制，且多数为慢性、不可治愈的遗传性疾病。由于罕见病的复杂性和异质性，患者常常面临诊断延迟、治疗选择有限以及社会支持不足等问题。在大流行期间，罕见病患者不仅面临更高的感染风险，还可能因医疗资源紧张而无法获得必要的治疗。此外，社会隔离和经济压力进一步加剧了他们的心理负担。尽管已有研究表明，大流行期间普通人群的焦虑和抑郁水平显著上升，但针对罕见病患者的研究相对较少。特别是，大流行焦虑作为一种特定情境下的心理反应，其在罕见病患者中的表现和影响机制尚不清楚。因此，本研究旨在填补这一空白，通过系统评估罕见病患者的大流行焦虑水平及其相关因素，为未来的公共卫生政策和心理干预提供科学依据。
研究方法与实验
研究数据来源于2022年3月至2023年2月在汉堡埃彭多夫大学医学中心医学心理学系进行的一项在线调查。调查对象为患有各种罕见病的个体，包括自我报告确诊的患者及其照顾者。研究采用横断面混合方法设计，重点分析定量数据。参与者通过德国慢性罕见病联盟（ACHSE）的网络和罕见病中心招募。纳入标准为自我报告确诊的罕见病患者。调查包括标准化量表和新开发的项目，涵盖当前心理健康状况和与COVID-19相关的担忧。主要测量工具包括Pandemic Anxiety Scale (PAS)和Fear of COVID-19 Scale (FCV-19S)，用于评估大流行焦虑；Short Form Health Survey (SF-8)用于评估健康相关生活质量；自编项目用于评估日常负担、医疗资源获取情况、焦虑和抑郁症状。数据分析采用描述性统计、Welch t检验、线性回归和结构方程模型（SEM）。关键结论与观点
研究意义与展望
本研究首次系统评估了罕见病患者在大流行期间的大流行焦虑水平及其相关因素，揭示了大流行焦虑在罕见病患者中的重要性。研究结果表明，大流行焦虑不仅是普通人群的心理反应，也是罕见病患者心理健康的重要组成部分。女性、老年人和独居者是大流行焦虑的高风险群体，需要特别关注。此外，大流行焦虑在日常负担与焦虑、抑郁之间起中介作用，提示心理支持应综合考虑患者的日常生活压力。未来研究应进一步探索大流行焦虑的长期影响，以及如何通过心理干预减轻其负面影响。此外，研究结果为公共卫生政策制定者提供了重要参考，建议在未来的公共卫生危机中，应特别关注罕见病患者的心理健康需求，提供针对性的心理支持和服务。
结语
本研究通过横断面分析，系统评估了罕见病患者在大流行期间的大流行焦虑水平及其相关因素。研究结果表明，罕见病患者的大流行焦虑水平显著高于普通人群，且与多种社会人口学和疾病相关因素密切相关。女性、年龄50岁及以上、独居者以及未接种疫苗的个体报告更高的大流行焦虑水平。此外，健康相关生活质量（HRQOL）和日常负担显著与大流行焦虑水平相关，而医疗资源获取情况未显示出显著关联。大流行焦虑显著预测焦虑和抑郁症状，且在日常负担与焦虑、抑郁之间起中介作用。结构方程模型显示，大流行焦虑解释了66%的焦虑症状变异和80%的抑郁症状变异。这些发现强调了在未来的公共卫生危机中，应特别关注罕见病患者的心理健康需求，提供针对性的心理支持和服务。研究结果为制定有效的心理干预策略提供了实证基础，有助于改善罕见病患者的生活质量。
