台湾SMA女童赴东莞打诺西那生钠，“真切感受了祖国的温暖”！

  近日，李女士将带着11岁的女儿小沂飞回台湾，结束在祖国大陆78天的“暖心之旅”。临别之际，她满怀感激：“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹，这些天，真的感受到处处有温情。”

 

图1.小沂与医生合照

 

  回想2022年10月29日，她和丈夫鼓足勇气，带着患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的女儿，从台湾飞到厦门，再从厦门到东莞，终于在11月10日住进市妇幼保健院。

 

图2.市妇幼保健院

 

  东莞市妇幼保健院他们如此大费周折只有一个目的：让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液。这几年，他们一直期盼着能让孩子早日用上诺西那生钠，然而，在台湾这是一笔昂贵的费用，是他们负担不起的。2021年11月，国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，诺西那生钠注射液在祖国大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元，如果有社保，自费部分仅需1万多元，这让众多SMA患儿家庭欢天喜地。

 

图3.诺西那生钠注射液

 

  按照诺西那生钠注射液生产厂家的规定：在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。这样算下来，从曾经的一年数百万医疗费能降至一年不超过10万元。2022年2月，市妇幼保健院开始针对SMA患儿鞘内注射诺西那生钠，近一年来，他们已经治疗儿童患者20余例，成人患者近10例；患者年龄最小的仅出生6个月，最大的36岁，他们让众多家庭看到希望。

  而在台湾，目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费的话一针就得约232万元新台币，约合人民币51万多元，打一年的费用普通家庭根本无法承受。“我先生有个朋友在大陆当牙医，去年10月，我们请他帮忙询问在大陆打这个针的费用，听说自费只要3.3万元人民币，我们不太敢相信，但最终还是决定无论怎么样，都要来大陆试一试。”李女士说。

  原来，2021年时小沂的脊柱侧弯就开始加剧，尽管根据专家建议在脊柱两侧装了钢板，但仍无法阻止这个趋势，“而且孩子的状态在退步，必须尽快给她注射诺西那生钠了。”他们必须和时间赛跑。 李女士有个台湾同学定居在东莞，她联系上同学，帮忙找到东莞市“最美医生”、市妇幼保健院PICU主任周新龙，那时，周新龙已经多次开展这样的治疗，他答复：“可以来东莞打，自费就是3.3万元左右一针。”

  李女士和丈夫仍然心存疑虑，“真的只要3.3万元吗？”哪怕住进了市妇幼保健院，准备打针了，她还是不敢确信，“这个价格是我们台湾很多SMA患儿家庭的福音，真的不太敢相信能这么好！”2022年11月11日，周新龙透过椎间隙将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中。李女士和丈夫喜极而泣，马上和台湾的病友分享喜悦。

 

图4.注射诺西那生钠注

 

  这段时间，李女士带着女儿一直暂住东莞，她的先生去年12月因为工作已经提前返回台湾。“现在，打完第四针了，我们也准备回台湾过年了。”李女士笑着说，这是她这些年来最为高兴的时刻。这78天，李女士也刚好见证了大陆疫情防控举措的重大调整，“以后，我们来东莞打针就可以是一个四天的旅程了，不用像这次要留下来住这么久。”家是最温暖的港湾，她和女儿都很想家。

  在东莞的这些天，他们一家一直住在一家精心挑选出来的酒店，每天190元的房费，酒店老板知道他们从专程台湾来东莞为孩子看病，非常照顾他们。周新龙的妻子刘芷含也是在市妇幼保健院工作，听丈夫回家讲起这个事，得知李女士一家跨越海峡艰难求医，她心疼地说：“这么远来看病，要不让他们住我们家吧？”这让李女士感动得几乎落泪。

  “这一趟真的好温暖！”李女士说，已经有台湾的病友联系她，也想来东莞打这个针，“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利，都能来感受祖国的温暖。”

 

图5.小沂的字条

 

文章来源与广州日报

记者 汪万里